Diagnose Epilepsie –
Unerwartet und plötzlich

Ich öffne die Augen, der Raum ist voll mit Menschen.

„Können Sie mir Ihren Namen nennen, wissen Sie wo Sie sind?“. Ich verstehe die Welt nicht mehr. Völlig benebelt schaue ich mich um, schaue in die ängstlichen Gesichter meiner Familie. Mir tut alles weh, meine Knochen sind schwer, mein Kopf pocht. „Sie hatten einen Krampfanfall, wir müssen Sie ins Krankenhaus bringen.“

Dies war meine erste Begegnung mit der chronischen Krankheit Epilepsie.

Epilepsie. Was ist das überhaupt? Eine der mir meist gestellten Fragen und das obwohl dies die häufigste neurologische Erkrankung weltweit ist. In Deutschland sind circa 500.000 Menschen davon betroffen. Die Anfälle werden durch eine Art „Gewitter im Gehirn“ ausgelöst. Große Partien der Nervenzellen sind übererregt und entladen sich verstärkt gleichzeitig. Diese unkontrollierten Entladungen führen zu einem epileptischen Anfall.

Es gibt verschiedene Anfallsarten. In meinem Fall wurde eine fokale Epilepsie in Folge von Grand-Mal (großer Anfall) Anfällen diagnostiziert. Fokale Epilepsie bedeutet, dass diese Überladung der Nervenzellen an einem bestimmten Herd im Gehirn stattfinden. Der Betroffene verkrampft sich, gefolgt von Zuckungen an Armen, Beinen und des Kopfes. Keine Seltenheit ist ein Zungen oder Wangenbiss sowie schaumiger Speichelfluss. Die Atmung gerät ins Stocken und verursacht eine allmähliche bläuliche Verfärbung der Haut. Ist der epileptische Anfall vorbei, was in der Regel ein bis fünf Minuten andauern kann, kehrt das Gehirn wieder zu seiner ursprünglichen Funktionsweise zurück. Sehr wichtig und erwähnenswert ist, dass diese Anfälle in keiner Form das Gehirn schädigen!

Wie erlebe beziehungsweise wie beschreibe ich meine Anfälle? Ich habe das „Glück“ eine Aura vor dem Anfall zu verspüren. Nicht jede Aura führt zu einem Anfall, allerdings ist dies ein Anzeichen davon, dass etwas nicht in Ordnung ist. Eine Aura zu beschreiben ist fast unmöglich. Ich verspüre ein seltsames Körpergefühl, Unwohlsein und Wahrnehmungsstörungen. Spüre ich eine Aura, so kann ich mich noch in Sicherheit bringen, sprich mich hinlegen und um Hilfe rufen.

„Die Sekunden vor dem Anfall sind für mich am schlimmsten,
da ich nicht mehr reagieren und sprechen kann!“

Da ich während dem Anfall bewusstlos bin, ist es für Angehörige/Ersthelfer viel schlimmer als für mich. Die Sekunden vor dem Anfall sind für mich am schlimmsten, da ich nicht mehr reagieren und sprechen kann. Jedoch höre ich die panischen Worte meiner Angehörigen/Ersthelfer. Als Ersthelfer ist man hilflos, sieht zu, beobachtet und hat die Zeit im Blick. (Dies ist wichtig für die spätere Diagnose).

Ist der Spuk vorbei, wache ich mit starken Kopf und Muskelschmerzen auf. Gefolgt von Müdigkeit, Unwohlsein und Erschöpfung.

Meine Epilepsie wird Medikamentös behandelt. Da ich mich sehr für Naturheilkunde interessiere, versuche ich dies in meinen Alltag zu integrieren. Neben meinen Medikamenten (Levetiracetam und Lamotrogin) nehme ich zusätzlich Mineralstoffe ein wie Chlorella, Weizengras und Artischocke Kapseln um meinen Körper, vor allem Leber und Niere zu unterstützen. Gute Erfahrungen habe ich auch mit Osteopathie gemacht. Kurz und knapp : Ich probiere viel aus und mache das, was mir gut tut.

Wie gehe ich damit um? Eine solche Diagnose zu erhalten ist schockierend. Ich habe mir oft die Frage gestellt „Warum ich?“ Darauf gibt es keine Antwort. Epilepsie ist noch sehr unerforscht, dennoch eine Krankheit mit der man (wie ich finde) gut leben kann. Es war am Anfang sehr schwierig für mich zu akzeptieren, was sich alles verändern wird. Ich nehme dreimal täglich meine Medikamente ein, bis heute darf ich kein Auto fahren, ich bin in die Stadt gezogen um mein Leben flexibler und weiterhin selbstständig gestalten zu können. Hinzu kommen die ständigen Arzt und Kontrolltermine. Ich bin achtsamer geworden, achte mehr auf mich und meinen Körper. Die Tage nach einem Anfall sind deprimierend. Man ist enttäuscht, dass auch diese Medikation nicht geholfen hat. Man darf auch mal traurig sein, weinen und das Leben nicht als fair ansehen. Wichtig ist es jedoch wieder aufzustehen und den Kopf nicht in den Sand zu stecken. Ich kann mein Leben mit kleinen Abstrichen weiterhin so leben wir vorher auch. Meine Familie und meine Freunde unterstützen mich wo sie nur können und dafür bin ich mehr als dankbar.

Das Leben mit Epilepsie hat meine Denkweise sehr verändert. Das Leben kann so kurz sein, deshalb sollte man das Beste daraus machen. Distanziere dich von Menschen und Dingen, die dich unglücklich machen. Lerne „Nein“ zu sagen. Mache mehr von dem was dich glücklich macht. Und das Wichtigste: Sei du selbst!

„I won’t give up, I have endless hope and endless faith. You may be in my life but you don’t own my life“ – Epilepsy Network“

 

DIE AUTORIN

Luisa ist 21 Jahre jung und erhielt ihre Diagnose Epilepsie Anfang 2017.

Mit ihrem Beitrag möchten sie aufklären und auf die neurologische Krankheit Epilepsie aufmerksam machen. Auch möchte sie anderen Betroffenen Mut zusprechen.

Ihr findet Luisa bei Instagram unter dem Namen Lu_liiila {HIER}

Kommentare

Dieser Beitrag hat 4 Kommentare
  • Helge-Sophie
    18 Feb 2018 Antworten

    Ein guter Artikel. Danke dafür….Ich bin selbst Epileptikerin, und musste vieles erst akzeptieren lernen, was ich früher nicht konnte.Aber jetzt ist vieles anders und es ist alles gut so wie es ist!

  • Antonio
    25 Feb 2018 Antworten

    Janina, thank you for this post. Its very inspiring.

  • Gottschalch
    17 Jul 2019 Antworten

    Vielen dank für deine worte
    Mein geliebter hund hat epilepsi bekommen

    Alles gute dir

    And be yourself.yeah

  • Leonie
    29 Nov 2019 Antworten

    Liebe Janina,

    Ich bin gerade ganz durch Zufall auf deinen Blog gestoßen und – offen gesagt – ist das auch mein erster Kommentar auf überhaupt irgendeinem Blog ☺️ Auch ich wurde mit einer tonisch-klinischen Epilepsie diagnostiziert und lebe nun schon seit gut 15 Jahren damit. Anfangs hatte ich auch echt damit zu kämpfen, aber mittlerweile ist es einfach ein Teil von mir. Es gibt immer (!) schlimmeres 😊 Genau wie du, lebe ich in einer Stadt, bin nicht wirklich auf ein Auto angewiesen und lebe (fast) wie andere auch. Ich habe mich total wiedererkannt in deinem Beitrag!! Super lieben Dank und alles Gute für dich und deine kleine Familie! ☀️

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