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Faktor-V-Leiden in der Schwangerschaft:
Meine Geschichte und wem ich danken möchte!
Damals, ich war etwa 11 oder 12 Jahre alt, war ich von einem auf den anderen Tag auf dem rechten Auge blind. Am Abend zuvor schon fühlte ich mich unwohl und war der Meinung, ich könne nicht mehr recht sehen. Mein Gleichgewichtssinn war gestört und irgendwie erschien mir alles farblos, unscharf, düster. Wie in einer dumpfen Blase. Ich fühlte mich matt. Aber ich konnte das nicht fassen, nicht zuordnen oder gar in Worte fassen. Ich dachte sogar, ich würde es mir vielleicht einbilden.
Am nächsten Morgen dann stand ich auf und nichts war mehr so, wie es war. Meine Welt war nahezu zappenduster. Ich bekam Panik. Meine Eltern ebenso. Ich weiß noch, wie ich aufstand und irgendwie so halb Richtung Wohnküche getorkelt bin. Ich saß auf der Bank und weinte. Ab zum Kinderarzt nebenan. Der Kinderarzt wiederum überwies uns umgehend in die Universitätsklinik, als Notfall. Was dann kam, war eine wochenlange stationäre Behandlung – Kortison über Kortison, Tests, viele Wochen in der Klinik. Und doch wurde der Auslöser für all das nicht so recht klar. Es gab viele Vermutungen, aber nichts Handfestes. Knapp zwei Jahre später dann bekam ich starke Schmerzen in meinem rechten Bein. Es war schlimm. So schlimm, dass ich die Treppen in unserem Haus schmerzfrei nicht laufen konnte. Tiefliegende Venenentzündungen, dokumentierte der zuständige Facharzt. Ungewöhnlich für ein junges Mädchen. Bluttests wurden gemacht, eine Überweisung in die Gerinnungsambulanz erfolgte. Der Tag, an dem ich erfuhr, dass ich ein Problem habe. Das Faktover-V-Leiden. Dazu habe ich chronisch erhöhte Bluttfettwerte. Und seitdem weiß ich auch, dass alles zusammenhängt. Mein Leiden ist vererbt, mütterlicher- wie väterlicherseits. Das bedeutet für mich, dass mein Risiko für Thrombosen um das 50- bis 100-fache gesteigert ist.
Faktor-V-Leiden und chronische erhöhte Blutfettwerte,
Kinderwunsch?
Meine Krankheit ist nicht schlimm – wenn man weiß, dass man sie hat und dementsprechend danach lebt. Achtsamkeit. Blutverdünner und eine diätische Ernährung wurden mir auferlegt. Keine hormonelle Verhütung. Bewegung, nicht lange stehen oder sitzen, im besten Fall eine Stützstrumpfhose. Bin ich ehrlich, das fand ich als junges Mädchen natürlich ziemlich blöd {und bis zu meiner ersten Schwangerschaft habe ich mich leider auch oft nicht an alles gehalten}. Heute bin ich froh, dass man meinen Defekt so früh erkannt hat. Thrombosen und Schlaganfälle sind gerade väterlicherseits leider eher häufig, als selten. Wirklich wichtig wurde das Wissen um meine Krankheit aber erst mit meiner ersten Schwangerschaft.
Betreuung in der Schwangerschaft durch die Gerinnungsambulanz,
unverzichtbar!
Denn speziell in der Schwangerschaft laufe ich Gefahr in eine Unterversorgung zu geraten. Also nicht ich, das Baby. Auch erhöht sich durch die Schwangerschaftshormone das Risiko für eine Thrombose. Abgesehen davon ist mein Risiko, eine Fehlgeburt zu erleiden, deutlich größer. Und genau aus diesen Gründen werde ich in jeder Schwangerschaft und darüber hinaus engmaschig von meiner Gerinnungsspezialistin betreut. In engen, regelmäßigen Abständen von etwa zwei bis vier Wochen werde ich durchgecheckt, meine Werte werden ermittelt und es wird überprüft, wie sich meine Gerinnung verhält bzw. ob ich gut eingestellt bin. Ich habe mich in allen drei Schwangerschaften sicher gefühlt, dank meiner Ärztin. Sie ist sehr offen und menschlich, fachlich dabei ein absolutes Ass. Sprich, ich bin in wirklich verdammt guten Händen. Eigentlich sogar in doppelt oder {in den zwei Schwangerschaften zuvor} dreifach guten Händen – wenn man das Team aus Gerinnungsambulanz, Hebamme und Gynäkologe bedenkt.
Bereits durch meine dritte Schwangerschaft begleitet mich meine Spezialistin. Zwei gesunde Kinder habe ich zur Welt gebracht. Mir geht es gut, den Mädchen geht es gut. Wir sind gesund und munter. Und ich bin zuversichtlich, ja, sogar sicher, dass ich auch dieses dritte Kind gesund in den Armen halten werde.
Ich bin dankbar. Dankbar für jedes gesunde Kind, das ich austragen durfte. Dankbar, eine Expertin an meiner Seite zu haben, die ihr Fach versteht und mir Sicherheit gibt. Ich bin schlichtweg unglaublich glücklich, dass es sie (und auch ihre Kolleginnen und Kollegen) gibt. Die Wand mit den vielen Fotos neugeborener Kinder in der Praxis beweist, ich bin mit meiner Dankbarkeit nicht allein. Viele Frauen empfinden wie ich. Vielen werdenden Müttern wird geholfen. Und genau deshalb ist es mir auch so wichtig, immer wieder zu betonen, wie dankbar wir sein können, all diese Sicherheiten zu haben. Es ist ein großes Glück, die Wahl zu haben. Spezialisten ihres Fachs, die uns allen zur Seite stehen, wenn wir diese Hilfe brauchen. Sei es im Ernstfall oder präventiv.
Danke sagen – die Aktion!
Wisst ihr, generell gerät oft in Vergessenheit, welch Glück wir in Sachen Gesundheitssystem haben. Ärzte, Schwestern und Pfleger, Arzthelferinnen und Arzthelfer, Hebammen – all diese Menschen stehen uns Tag für Tag zur Seite, wenn wir es brauchen. Oftmals selbst völlig überlastet, geben sie dennoch immer ihr bestmögliches.
Der Verband der Privaten Krankenversicherung e. V. ruft deshalb dazu auf, an der Aktion „Danke sagen“ teilzunehmen. Einfach mal die Arbeit all dieser Menschen wertzuschätzen und bewusst DANKE sagen. Denn das gibt Mut, das bestärkt.
Und genau das möchte ich heute tun.
Ich danke meiner Ärztin der Gerinnungsambulanz in Hannover für ihre tolle Arbeit. Für das offene Ohr, die Ruhe und Zeit, die sie sich nimmt. Für ihre fachliche Kompetenzen und ihre Menschlichkeit. Sie sind eine großartige Ärztin und ich bin froh, dass sie mich bereits so sicher durch zwei Schwangerschaften {und nun dritte} begleitet haben. Danke!
An dieser Stelle möchte ich auch noch kurz meiner Hebamme danken, die diesen Weg Hand in Hand mit mir geht.
Sagt ihr doch auch Danke, macht mit und teilt eure Geschichte mit uns, HIER!
Wir haben alle eine Stimme, lasst sie hören. Ich würde mich wirklich sehr sehr freuen , wenn auch ihr Danke sagt.
Eure
Janina
ekulele
Ein packender Artikel! Wirklich Gold wert, dass wir solch gut ausgebildeten Ärzte haben!
Wie schön, dass du auch bei der Aktion mitmachst, ich habe dem Kinderwunschzentrum DANKE gesagt 🙂
http://www.ekulele.de/danke-kinderwunschzentrum-heidelberg/
Liebste Grüße an dich!
Stina
Ich bin ebenfalls betroffen, das ist aber leider erst herausgekommen, als man sich auf die Suche für die Gründe meiner Fehlgeburten machte.
Erst dann konnte ich zwei gesunde Kinder bekommen. Musst Du auch Heparin spritzen, in der SS und bei Flügen?
Janina
Liebe Stina,
das freut mich aber zu lesen. Wie schön. Das freut mich sehr!
Ich habe das große Glück, dass der Defekt seit meiner Teeniezeit bekannt ist und so war ich in allen drei Schwangerschaften von Anfang an engmaschig durch die Gerinnungsambulanz betreut. Gott sei Dank.
Ganz liebe Grüße
Janina
Kristin
Es heißt nicht DAS Faktor-V-Leiden. sondern die Faktor-5-Leiden-Mutation. In dem Fall ist Leiden kein Leiden, aber eine Stadt in den Niederlanden.
Janina
Ich weiß, dass es von Leiden der Stadt kommt. Danke Dir dennoch für das aufmerksam machen! 🙂
Vanessa
Ich selber habe Faktor-V-Leiden und auch erhöhte Blutfettwerte. Aber mir wurde in meinen Schwangerschaften nie ein Risiko für das Kind berichtet. Ich musste mir die letzten Wochen/im Wochenbett Bluttverdünner spritzen, aber das war’s.
Ich fände es toll und sehr hilfreich, wenn du mir erzählen könntest wie zum einen der Zusammenhang mit deiner Erblindung besteht und zum anderen welche speziellen Risiken es für das Kind und auch für dich gibt.
Vielen Dank und viele Grüße unbekannterweise!
Janina
Liebe Vanessa,
ich bin natürlich kein Mediziner und habe auch keine Fachkenntnisse.
Man hat mir nur gesagt, dass das Kind bei Nichtbehandlung in eine Unterversorgung geraten kann. Weil es über die Nabelschnur und Plazenta nicht ausreichend versorgt werden kann? Aber wie gesagt, da spielen generell ganz viele Faktoren mit rein. Den schlichten Faktor-V-Mangel haben ja etwa sieben Prozent der Menschen. Also gar nicht so wenige.
Ganz ganz liebe Grüße
Janina
Atoosa
Hallo und danke , dass du deine Erfahrung hier geschrieben hast.
Ich habe auch Faktor v leiden Mutation und jetzt möchte ich schwanger werden aber ich habe Angst.
Ich bin mit meinem Kinderwunschzenrum im Kontakt und mein Hausarzt und Frauenarzt wissen , dass ich diese erberkrankung habe.
Sind diese Ärzte für ständig Kontrolle in meiner Schwangerschaft ausreichen oder muss ich mit einer Spezialistin in diesem Bereich auch im Kontakt sein?
Ich bedanke mich im Voraus
Nina
Bin jetzt verwirrt, wie geht es dann mit der Hausgeburt??
Wenn du ärztliche Betreuung brauchst darfst du ja nicht oder?
Janina
Doch, ist alles auch mit der Gerinnungsambulanz abgestimmt. 🙂
Alica
Da fällt einem nur eins ein: unverantwortlich.
Janina
Du bist also studierte Ärztin, spezialisiert auf Gerinnung, Gynäkologe sowie Hebamme in einem, um zu dieser Schlussfolgerung zu kommen?!
Denn genau diese drei Spezialisten (plus ein weiterer unabhängiger Gyn) sehen das anders. 🙂
Behalte doch deine Unwissenheit gern bei dir.
Mina
Aber dein Auge hatte sich wieder erholt?
Liebe Grüße
Mina
Sonja
Ich bin auch betroffen und musste am Anfang der Schwangerschaft (wegen des Risikos einer Fehlgeburt) und gegen Ende Hepatitis spritzen, da das Baby eine Zeit lang zu klein war. Die Faktor-5-Mutation war auch ein Grund, weshalb sich meine Plazenta nicht gelöst hat und operativ entfernt werden musste. Mutig, dass du dennoch eine Hausgeburt machen willst.
Simone
Liebe Janina
Ich bin selbst auch bezroffen davon. Leider ging bei mir nach der Geburt meiner gesunden Tochter nicht alles so wie geplant. Habe trotz Blutverdünner eine Trombose gehabt und die beschäftigt mich nun schon über 2 Jahre. Und nach einer „Ärztesafari“ und zig Untersuchungen habe ich nun endlich Hilfe und eine Lösung gefunden um
endlich wieder ohne Schmerzen und Einschränkungen den Tag zu bewältigen. Werde operiert und dann wird’s hoffentlich endlich besser. Bei mir ging leider nicht alles so reibungslos. Aber es tut gut zu wissen, dass mein Fall nicht die Norm ist. Und es macht mir Hoffnung auf eine allfällige weitere Schwangerschaft.
Julia
Hallo Janina,
ich lese auch regelmäßig deine Beiträge aber geäußert habe ich mich noch nie.
Mit 17 hatte ich eine tiefe Armvenenthrombose. Nach einigen Monaten wurde dann das Antishospholipidsyndrom festgestellt. Das ist mittlerweile 8 Jahre her, seitdem nehme ich Marcumar, teste wöchentlich selber meine Werte und gehe jährlich zum Arzt zur Kontrolle. Ich fühle mich bei meinem Arzt sehr gut aufgehoben, was natürlich sehr wichtig ist. Jedes Jahr fragt er nach dem Kinderwunsch. Wenn es soweit sein sollte, soll ich mich vorher melden. Unter Marcumar soll man nicht schwanger werden.
Vor einigen Jahren habe ich mir da nie wirklich Gedanken gemacht.
Jetzt, wo man älter wird, im Freundes und Familienkreis viele schwanger werden und man selber überlegt wann es bei uns passen würde, mache ich mir selber Gedanken darum.
Ich finde es beruhigend, dass es leider recht viele mit dieser oder einer ähnlichen Krankheit gibt, die aber gesunde Kinder zur Welt bringen. Das gibt einem Zuversicht.
Danke für deinen Beitrag!
LG Julia
Gerda
Hallo Janina,
ich fand diesen Beitrag sehr interessant. Wie hast du das mit der Überwachung denn in deinem Urlaub gemacht?
Janina
Liebe Gerda,
danke dir.
Ich war zwei Tage vor Abreise das letzet Mal in der Ambulanz, habe meine Medikamente mitgenommen sowie meinen Ausweis, den ich von der Gesinnungsambulanz habe. Darauf steht alles Wichtige, für den Notfall. Also alles in Absprache. Ich bin dann am Mittwoch wieder gekommen und musste allerdings auch direkt am Donnerstagmorgen wieder in die Praxis. Es war aber alles fein. Ich hab nichts anderes erwartet, lebe damit ja nun doch schon sehr lange (eigentlich immer).
Ich wünsche dir frohe Ostern,
Janina
Gerda
Hmm irgendwie scheint mein Beitrag verschwunden zu sein. Deshalb stelle ich einfach nochmal meine Frage: Wie hast du denn die Überwachung während deines Bali-Urlaubs organisiert?
Jasmin
Liebe Janina,
das war mal wieder ein ganz toller und wichtiger Artikel!! Seit dem meine Schwester ihre Ausbildung als Krankenschwester angefangen hat , wurde mir noch bewusster wie wichtig es ist Danke zu sagen und Dankbar zu sein. Krankenschwestern, Hebammen, Ärzte und und und leisten eine wunderbare und enorm wichtige Arbeit. Tolle Aktion. Und dir liebe Janina weiterhin alles gute und ich wünsche dir ein gesundes Baby 🙂
Liebe Grüße aus Dortmund
Silvia
Liebe Janina,
Danke zu sagen gerät leider wirklich viel zu oft in Vergessenheit…
Bei mir wurden nach zwei Fehlgeburten Faktor-V-Leiden- und Prothrombinmutation festgestellt. Deshalb hieß es nun ab Bekanntwerden der Schwangerschaft bis inklusive Wochenbett Heparin spritzen. Und Stützstrümpfe in der Schwangerschaft. Aber was tut man nicht alles für sein kleines Wunder. Und nun erfreuen wir uns schon fast 3 Monate an unserer Tochter. 🙂
Danke für deine interessanten und ehrlichen Beiträge.
Alles Liebe
Lisa
Ein sehr interessanter Beitrag. ?
Bei mir wurde in der Pubertät auch dieser Gendefekt festgestellt, nachdem meine Mutti eine Lungenembolie hatte.
Aktuell bin ich 21 und habe noch keinen ausgeprägten Kinderwunsch, aber man macht sich natürlich schon seine Gedanken darüber.
Aber mit deinem Beitrag hast du mir ein wenig die Angst genommen. ?
Janina
Liebe Lisa,
das freut mich.
Wenn man es weiß, dann ist schon so viel gewonnen. Gerade auch in Bezug auf den Kinderwunsch!
Viele liebe Grüße
Janina
Lia Löwenstark
Hallo Janina,
ich fand deinen Artikel sehr interessant, da ich die Faktor 5-Leiden-Mutation auch habe, aber „nur“ heterozygot. Dies weiß ich aber auch wrst seit 1 Jahr.
Mein Sohn ist schon 7 und ich bin froh, dass damals alles gut gelaufen ist.
Einerseits bin ich froh es zu wissen, aber andererseits wäre ich wahrscheinlich nicht mehr so entspannt, wenn ich nochmal schwanger werden wollte.
LG
Lia
Angela
Hey hallo. Ich leide an Protein S Mangel gepaart mit einem Gen-Defekt.
Während meiner 1 Schwangerschaft war dies nicht bekannt… bei der 2 jedoch und ich musste jeden Tag Heparin spritzen und bis 6 Wochen nach der Schwangerschaft Thrombose Strümpfe tragen.
Ich wurde auch alle 2 Wochen komplett durchgecheckt und ich bin heilfroh und dankbar für die heutige Medizin und die Betreuung.
Meine Kinder sind beide gesund und ich lebe mit meinen „Fehlern“…
es macht Mut zu hören, dass auch andere Frauen ihre „Fehler“ haben…
liebe Grüße Angela
Janina
liebe Angela,
es freut mich sehr, dass es dir und euch gut geht. 🙂
Das wichtigste ist ja, dass man es weiß und dementsprechend lebt.
Ich weiß es seit meiner frühen Jugend und hatte nie Probleme. Weil ich es eben weiß.
Alles alles Gute für dich,
Janina
Thea
Hallo Janina
Bei mir wurde auch Faktor 5 festgestellt. Ich hatte bis dato 2 gesunde Kinder. Mein Wunsch war immer ein drittes. Ich habe ’nur‘ die einfache Variante. Wir haben damals sofort beide Kinder testen lassen und sie haben es, Gott sei Dank, nicht geerbt. A er nach der Diagnose stand für mich fest: KEIN weiteres Kind. Das Risiko es zu vererben war mir einfach zu groß. Bei den ersten Schwangerschaften wusste ich nichts von meiner Krankheit. Aber mit meinem jetzigen Wissen zu sagen, okay wir bekommen noch eins fände ich egoistisch. Als Die Ärzte damals sagten es sei eine Erbkrankheit hab ich meiner Familie Bescheid gegeben. Heraus kam: meine Schwester hat es auch. Eine meiner Cousinen auch, ihre Tochter auch. Die a dere gat es nicht . Ihren Sohn hat sie nicht testen lassen ( was ich nicht verstehen muss). Wir wussten alle nichts davon. Wir wissen auch nicht von wem wir es geerbt haben. Aber ich verstehe beim besten Willen nicht, wie man damit noch ein Kind nach dem anderen bekommen kann. Hattest du aus diesem Grund auch Probleme nach der Entbindung mit dem kleinen?
Janina
Thea,
dein Kommentar ist so absolut drüber, unangebracht und da fallen mir so viele weitere Worte ein.
Aber nur für dich: Und wenn du wirklich einen Faktor 5 Mangel hättest und dann nur einseitig vererbt, dann wüsstest du, dass das erstens ziemlich häufig vorkommt und überhaupt nicht so wild ist. Gerade mit dem Wissen, es zu haben. Auch werden Kinder dann häufig erst getestet, wenn sie in die Pubertät kommen. Und nein, ich hatte keine Probleme diesbezüglich (nie und zu keiner Zeit) während der Schwangerschaften, zur Geburt oder danach. Ich wünsche dir eine Spiegel und vielleicht auch ein wenig mehr Hirn und Taktgefühl. Wenn das fehlt, ist es doch so viel schwerwiegender als so ein kleines Faktor 5 Leiden. 🙂
Cheyenne
Sehr spannender Beitrag 🙂
Ich selbst leide am Faktor-V-Mängel…quasi dem Gegenteil vom Faktor-V-Leiden. Bei mir besteht eher das Risiko, dass es nicht aufhört zu bluten, weshalb es bei Operationen oder größeren Wunden auch zu Komplikationen kommen kann…Bin auch regelmäßiger Gast in der Gerinnungsambulanz in Hannover und habe bisher auch nur gute Erfahrungen dort gemacht. Gespannt bin ich, was mich erwartet, wenn es irgendwann zu einer Schwangerschaft kommen sollte.
Aber dein Beitrag beruhigt ja schonmal sehr 🙂
Liebe Grüße
Kathrin
Hallo
Musstest du während der Schwangerschaft Heparin spritzen? Also von Beginn an? Auch Stützstrüpfe tragen?
Janina
Ja, ich muss in jeder Schwangerschaft ab Kinderwunschphase Heparin spritzen.
Stützstrümpfe müsste ich eigentlich immer tragen, auch über die Schwangerschaft hinaus. Mache ich aber nicht, nur bei langen Autofahrten, Zugreisen oder Flügen.
Johanna
Liebe Janina,
Oh wow! Ich kann nicht glauben, was ich gerade gelesen habe! Mit 17 nach einer fetten Thrombose hat man bei mir genau das gleiche diagnostiziert!! Seitdem täglich Blutverdünnung und Strümpfe.. seit 3 Jahren nun schon. Was mich auf der einen Seite nervt, macht mich auf der anderen so unglaublich dankbar, da so fähige Ärzte mich behandelt und ein wenig mehr zurück ins Leben geführt haben.
Aber ich habe so viele Fragen, wie das sein wird, wenn ich Mal schwanger sein werde. Dieser Post ist da gerade so eine Ermutigung, ich danke dir von Herzen!❤️
MB.
Ich habe eine faktor 2 genmutation (heterozygot) was auch ein erhöhtes thromboserisiko mit sich bringt, wurde festgestellt als ich mit 16 Jahren nach einer Knie OP eine Thrombose hatte, habe drei gesunde Kinder zur Welt gebracht, bei allen drei SS habe ich mir bis Ende Wochenbett heparin spritzen müssen und wurde von meiner Gynäkologin gut überwacht, stützstrümpfe müsste ich- wie du- eigentlich immer tragen, tue es aber auch nur bei langen Fahrten oder wenn mir danach ist…
Hatte übrigens zwischen Kind 2 und 3 nochmal eine Thrombose… wieder nach einer Knie op.
Suse
Hallo ihr Lieben,
Ich habe die heterozygote Form und habe 3 Kinder bekommen und 2 Kinder (Fehlgeburt) verloren. Bei mir wurde es auch erst durch die Fehlgeburten entdeckt.
Gut ist, dass ich früher nie die Pille genommen habe und auch Angst vor dem Fliegen hatte und zudem nie geraucht habe, so dass das Thromboserisiko sich nicht noch potenziert hat.
Ich bin heilfroh, dass bei meinen ersten 3 Kindern alles gut gegangen ist und ich immer sehr gesund gelebt habe. Jetzt möchte ich noch so gern ein 4. Kind mit meinem neuen Partner haben und bin etwas ängstlich was die Therapie betrifft, da ich mich eher naturheilkundlich orientiere.
Krankenhaus ist nicht so mein Ding. Habe die Kinder in Geburtshäuser und letztes zu Hause bekommen. Da ich das Faktor V Leiden Mutation nur auf einem Allel habe, ist das ganze Thema ja weniger schwerwiegend als bei 2 Allelen wo gleich die Prozentzahl an einer Thrombose zu erkranken auf über 50% hochschnellt.
Hat jemand Erfahrung mit Schwangerschaft und heterozygot?
Dani
Hallo!
Ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen. Mein Faktor 5 ist seit einigen Jahren bekannt. Eine gesunde (sehr leichte und etwas kleine) Tochter habe ich schon zur Welt gebracht. Jetzt bin ich mit der zweiten schwanger, die auch ziemlich leicht und klein ist. War das bei deinen Kindern ebenfalls so?
Liebe Grüße
Danu